Макроглобулинемия Вальденстрема

Lu Daopei Hospital

Beijing Lu Daopei Hospital

Hebei Yanda Lu Daopei Hospital

Clifford Hospital

Beijing Jingdu

Владимир, 52 года

Диагноз мне поставили в феврале 2024г. в Тбилиси, куда я ездил на обследование. Реакция была — шок, потом отчаяние и страх.

НАЧАЛО ЛЕЧЕНИЯ

Я лечился в Москве, прошел 4 курса химиотерапии. После двух курсов опухоль наконец-то уменьшилась. Сказали, что надо делать еще два курса. После 4-х курсов сделали ПЭТ-КТ.
И обнаружилось, что опухоль, наоборот, увеличилась.

Потом назначили операцию — мне сказали, что если получится удалить опухоль полностью, то хорошо, а если нет — то хотя бы возьмут материал на повторную биопсию.

В итоге удалили половину опухоли и сказали, что надо провести анализ на какой-то ген. Сделали этот анализ и сказали, что у меня какая-то мутация.

Наступил ужасный момент: врач сказал, что дальнейшая химиотерапия не поможет и рассказал о существовании CAR-T терапии. Другого выхода в моем случае не было. Это был мой последний шанс.

Мы узнали, что эту терапию проводят либо в Израиле, либо в Китае.

Мы связались с клиникой Борен в Пекине и отправили им все медицинские документы, нас пригласили на лечение и выставили счет в 100 тысяч долларов.

Деньги собирали всеми силами – родственники и друзья очень помогли, а еще мы объявили сбор и нам в итоге помог благотворительный фонд.

ЛЕЧЕНИЕ В КИТАЕ

Само лечение мне очень понравилось, врачи грамотные и очень обходительные, госпиталь новый, условия хорошие, везде чисто и аккуратно.

В Китае мы провели 2 месяца. Страшно было, вдруг лечение не поможет, но какая же радость, что помогло!

ЧТО ПОТОМ?

Врачи объяснили, что нужно есть только здоровую и полезную пищу, важно ее термически обрабатывать. Пока не стоит находиться в местах большого скопления людей. Придется избегать контактов с детьми.

Теперь мне нужно проверяться каждые три месяца на протяжении 2-х лет. Чувствую себя сейчас нормально.

В общем и целом, настроение хорошее, настрой боевой.

Валерий, 56 лет

История Валерия: путь от отчаяния к надежде

Валерий — пациент из России с диагнозом B-лимфобластный лейкоз. После второй ТКМ болезнь снова вернулась. Врачи в местной больнице сообщили ему, что шансов на излечение почти не осталось. Это стало настоящим ударом: Валерий был в отчаянии и почти утратил веру в выздоровление.

Но он не сдался.

Изучая различные варианты лечения, Валерий узнал о докторе Чжао Дэфэна из Пекинской клиники. После предварительного общения и всесторонней оценки состояния пациента команда приняла решение взять Валерия на лечение.

«Я думал, меня не примут… Но команда доктора Чжао поддержала меня и вселила надежду. Это дало мне силы бороться дальше», — вспоминает Валерий.

С последней надеждой на спасение он, в сопровождении своей жены, преодолел тысячи километров, чтобы получить CAR-T терапию в Пекине.

Тяжёлое состояние и точная диагностика

После прибытия в клинику Валерий прошёл полное обследование. Выяснилось, что рецидив произошёл не только в костном мозге, но и в спинномозговой жидкости — это означало крайне тяжёлую форму заболевания, с центральным и костномозговым поражением. Кроме того, был выявлен ген BCR-ABL1, который не обнаруживался при первичном диагнозе.

Благодаря высокоточному генетическому анализу команда госпиталя смогла составить персонализированный план лечения, адаптированный к текущему состоянию Валерия.

«Пациент поступил в тяжёлом состоянии — с анемией, низким уровнем тромбоцитов, высокой опухолевой нагрузкой. Он уже перенёс две трансплантации, и это было тяжёлое испытание как физически, так и психологически», — рассказывает доктор Чжао.

После беседы с пациентом команда объяснила, что есть надежда на достижение ремиссии с помощью CAR-T терапии. Это стало началом пути к восстановлению — как физическому, так и эмоциональному.

Терапия и результат

Для начала лечения были использованы клетки донора, на основе которых подготовили CD19 CAR-T клетки. Несмотря на развитие синдрома высвобождения цитокинов (лихорадка и кожная сыпь), осложнения удалось быстро купировать с помощью медикаментозной терапии.

«После второго рецидива в России я чувствовал, как будто стою на краю. Но благодаря лечению и поддержке команды доктора Чжао у меня снова появилась уверенность. Я благодарен всем, кто помог мне — теперь я снова верю в жизнь», — делится Валерий.

Перед выпиской пункция костного мозга показала глубокую ремиссию — ген BCR-ABL1 не обнаружен. Опухолевые клетки исчезли и из спинномозговой жидкости, а уровень лейкоцитов, эритроцитов и тромбоцитов практически нормализовался. Болезнь отступила.

В знак благодарности Валерий и его жена изготовили именной шёлковый баннер и вручили его команде клиники лично.

«Этот путь тронул меня до глубины души. Благодаря команде доктора Чжао я снова могу жить и работать. В следующий раз я надеюсь приехать в Китай не на лечение, а просто в путешествие с семьёй!» — говорит Валерий с улыбкой.

Владислав, 26 лет

Победа над лимфомой: как CAR-T терапия в Китае помогла 26-летнему россиянину победить агрессивную форму рака

В начале 2024 года у 26-летнего Владислава из России диагностировали первичную медиастинальную диффузную В-крупноклеточную лимфому (PMBCL) — редкую и агрессивную форму неходжкинской лимфомы, поражающую в основном молодых пациентов. Болезнь быстро прогрессировала, несмотря на несколько линий терапии, включая агрессивные протоколы химиотерапии и экспериментальные схемы, применённые в России. Рост опухоли в средостении и появление метастазов в печени и почках означали, что стандартные протоколы оказались неэффективны.

Когда местные врачи признали, что лечение исчерпано, семья обратилась в пекинскую больницу — один из ведущих онкогематологических центров Азии. Пациента срочно госпитализировали и провели полное обследование, включая ПЭТ-КТ, трепанобиопсию костного мозга и люмбальную пункцию. КТ показала множественные активно метаболические очаги: лимфоузлы выше и ниже диафрагмы, увеличенная опухоль в средостении, поражения в печени и левой почке.

Тактика лечения: мост и CAR-T

Владиславу предложили инновационный подход — индивидуально подобранную мостовую терапию для снижения опухолевой массы перед инфузией CAR-T-клеток. На первом этапе была применена специальная комбинация таргетных и химиотерапевтических препаратов. Уже через неделю КТ показало значительное уменьшение очагов. Следом провели локальную лучевую терапию печени и почки, добившись ещё большего снижения опухолевой нагрузки.

CAR-T и контроль иммунного ответа

После стандартной подготовки к терапии, 14 апреля 2025 года Владиславу ввели двухцелевые CAR-T-клетки, нацеленные на антигены CD19 и CD22. Для усиления эффекта и поддержки пролиферации клеток дополнительно применили иммунотерапию.

На удивление врачей, пациент перенёс терапию легко: был зарегистрирован лишь цитокиновый синдром 1 степени (CRS I), без признаков нейротоксичности. Повторная ПЭТ-КТ в мае показала полную метаболическую ремиссию по шкале Довиля (оценка 1). Это означало, что активность опухоли исчезла полностью.

Не только лечение — забота

Владислав подчёркивает, что победа над болезнью началась не с лекарств, а с заботы. Его встретили прямо в аэропорту, сопровождали до палаты, помогали с документами и объясняли каждый этап терапии. Команда переводчиков была доступна 24/7, а финансовые расчёты были прозрачны и предсказуемы. При выписке ему вручили личное поздравление от лечащего врача — символ внимания, которого не хватало на родине.

«Я был готов сдаться. Но здесь мне вернули не только здоровье, но и желание жить», — сказал Владислав.

Комментарий лечащего врача

По словам д-ра Чжана Вэя, заместителя главного врача Центра лимфомы и миеломы:

«Этот случай подчёркивает возможности современной китайской медицины. Мы соединили биоинженерию CAR-T с индивидуальной мостовой терапией и гуманным подходом. Результат — полная ремиссия у пациента, ранее считавшегося безнадёжным».

Лин, 32 года

История Лин: путь к выздоровлению после 10 лет борьбы с волчанкой

В 2013 году Лин было всего 21 год, когда ей поставили диагноз системная красная волчанка (СКВ, Lupus). С этого момента её жизнь кардинально изменилась. Долгое лечение, частые рецидивы, постоянные госпитализации и изменения во внешности стали частью повседневности. Болезнь сопровождала её более десяти лет, принося не только физическую боль, но и тяжёлые эмоциональные переживания.

Рецидивы повторялись снова и снова, и каждый раз заболевание возвращалось с новой силой. Самым тяжёлым стал период летом 2024 года — третий серьёзный рецидив. У Лин появились выраженные отёки по всему телу, развилось поражение почек, и состояние было настолько тяжёлым, что врачи выдали извещение о критическом состоянии. К тому моменту привычные методы лечения перестали давать эффект, и семья оказалась в ситуации, когда будущее казалось крайне неопределённым.

За годы борьбы с заболеванием Лин обращалась во множество медицинских учреждений и прошла различные варианты терапии:

• стероиды;
• иммунодепрессанты;
• инфузии мезенхимальных стволовых клеток.

Эти подходы позволяли временно улучшить состояние, но не предотвращали новые обострения. Частые госпитализации и тяжёлый лечебный процесс лишали ощущения стабильности — жизнь «после болезни» казалась недостижимой.

Сама Лин признавалась: самым сложным для неё было не только лечение, а осознание того, что молодость проходит под знаком тяжёлого хронического заболевания. Побочные эффекты терапии и изменения во внешности сильно сказались на её психологическом состоянии и уверенности в себе.

Переломный момент: октябрь 2024

От других пациентов Лин узнала о клинических исследованиях и применении CAR-T клеточной терапии при системной красной волчанке. После дополнительных консультаций она связалась с заведующей отделением ревматологии и иммунологии Пекинской больницы, доктором ЧЖАН Яцзин. Команда доктора ЧЖАН обладает значительным опытом в лечении аутоиммунных заболеваний и проведении клинических исследований CAR-T терапии. После всесторонней оценки состояния для Лин была разработана индивидуальная схема лечения.

Перед началом терапии врачи тщательно подготовили пациентку: контролировали отёки, улучшали нутритивный статус и устраняли сопутствующие осложнения. Затем была проведена инфузия аутологичных CAR-T-клеток. Возникавшие в процессе реакции — субфебрильная температура и миелосупрессия — находились под постоянным контролем медицинской команды и своевременно корректировались.

Постепенно состояние Лин начало меняться:

• восстановилась функция почек;
• уровень альбумина значительно повысился;
• системные отёки стали уходить.

После стабилизации состояния пациентку выписали из больницы, и она продолжила восстановление дома. Контрольные обследования показали устойчивую положительную динамику — улучшалось не только физическое состояние, но и психологическое самочувствие.

Менее чем через два месяца Лин избавилась от многолетних отёков и постоянной усталости. Лицо приобрело естественный вид, а эмоциональное состояние стало более стабильным. Сегодня она готовится вернуться к полноценной студенческой жизни — той, о которой долгое время могла только мечтать.

Комментарий врача

Доктор ЧЖАН Яцзин отмечает, что CAR-T клеточная терапия использует методы генной инженерии для модификации собственных T-клеток пациента, позволяя им избирательно распознавать и устранять гиперактивные B-клетки. Таким образом корректируется иммунный дисбаланс, лежащий в основе системной красной волчанки. Этот подход открывает новые возможности для пациентов, которые плохо отвечают на стандартную терапию.

Случай Лин демонстрирует потенциал CAR-T терапии при аутоиммунных заболеваниях и подчёркивает важность командного, прецизионного подхода в лечении сложных клинических ситуаций.

Важное напоминание

Данный клинический случай основан на реальном опыте пациента и представлен исключительно в образовательных целях. CAR-T клеточная терапия находится на стадии клинических исследований, и возможность её применения определяется врачом индивидуально, после комплексной оценки состояния пациента. Любое лечение должно проводиться только под медицинским контролем.

Ван, 73 года

Клинический случай: успешное применение CAR-T терапии у пациента с множественной миеломой и сопутствующими онкологическими заболеваниями

Пациент из Австралии в течение нескольких лет последовательно сталкивался с тяжёлыми онкологическими диагнозами. В апреле 2020 года во время планового обследования у него были выявлены аномальные показатели крови, а последующая диагностика подтвердила множественную миелому. В последующие три года клиническая ситуация существенно осложнилась: у пациента были выявлены несколько солидных опухолей, потребовавших радикального хирургического лечения, включая резекцию лёгкого, удаление гастроинтестинальной стромальной опухоли, опухоли почки и предстательной железы. Несмотря на выраженную соматическую нагрузку, возраст и неоднократные операции, пациент сохранял активную жизненную позицию и при поддержке семьи последовательно проходил все этапы лечения.

В сентябре 2023 года пациент был госпитализирован в Шанхайскую больницу с длительной лихорадкой. После подтверждения пневмонии была немедленно начата антибактериальная терапия, а также системное лечение множественной миеломы. С учётом неблагоприятного прогностического профиля заболевания — вариант IgG-λ, стадия IIIA по классификации Durie–Salmon — и высокого риска прогрессирования, медицинская команда сосредоточилась на достижении устойчивого ответа при максимальном сохранении качества жизни.

После комплексного обследования и детального обсуждения всех возможных вариантов лечения с семьёй пациента в январе 2025 года было принято решение о проведении CAR-T клеточной терапии, направленной на BCMA-антиген.

Подготовка к лечению и сам терапевтический процесс проходили под тщательным медицинским контролем. Благодаря системному уходу и своевременной коррекции возникающих реакций пациент в феврале 2025 года был успешно выписан из стационара.

По состоянию более чем через четыре месяца после проведения CAR-T терапии по результатам контрольных обследований у пациента был достигнут статус VGPR (very good partial response), а гематологические показатели значительно улучшились. Клинический эффект сопровождался выраженным улучшением функционального состояния и качества жизни: пациент вернулся к активной повседневной деятельности, путешествует с семьёй, занимается рисованием и прогулками, ведёт спокойную и насыщенную жизнь без выраженных ограничений.

В ходе общения с пациентом и его супругой они отмечали, что ключевым фактором на всём протяжении лечения стала последовательность, прозрачность принимаемых решений и профессиональная поддержка медицинской команды. По словам пациента, именно сочетание современного медицинского подхода, чёткого плана лечения и внимательного отношения позволило ему сохранить уверенность и пройти сложный путь без ощущения безысходности. Его супруга подчеркнула, что постоянное информирование, соблюдение врачебных рекомендаций и вера в возможности современной медицины сыграли решающую роль в преодолении болезни.

Заведующий отделением гематологии и Центра лечения миеломы профессор Ли Су отметил, что пациент относился к группе крайне высокого риска в силу пожилого возраста, тяжёлого соматического статуса и множественных хирургических вмешательств в анамнезе. Несмотря на достигнутый эффект на этапе индукционной терапии и успешный забор стволовых клеток, выраженная непереносимость химиотерапии делала стандартную схему с высокодозной терапией и последующей аутологичной трансплантацией стволовых клеток потенциально опасной. В этой клинической ситуации CAR-T клеточная терапия, нацеленная на BCMA-антиген, была выбрана в качестве альтернативы, позволившей добиться выраженного противоопухолевого эффекта и существенно улучшить качество жизни пациента.

В настоящее время пациент находится под регулярным амбулаторным наблюдением и сохраняет стабильное состояние.

Гульнара, 58 лет

Гульнаре нет и шестидесяти и у нее множественная миелома, рак крови. Химиотерапия, облучение, трансплантация костного мозга – уже пройдены и дали только временное облегчение на пару лет. Окончательно справиться с миеломой может только CAR-T, революционная методика лечения, когда иммунные клетки самого пациента модифицируют специальным образом, научают распознавать и уничтожать раковые клетки. Но это в Америке, в Европе, в Китае – в Китае дешевле всего. В России такие исследования только начинаются и не для Гульнары.

Пять лет назад в Уфе Гульнара стояла перед входом в офис, где работала бухгалтером, и не могла открыть дверь. Накануне с ней случился приступ похожий на инсульт и теперь так болела спина, что стоило только потянуть за ручку двери, как все тело от коленей до шеи пронзала нестерпимая боль.

-- Что вы тут стоите? – прощебетала молодая сотрудница тоже спешившая на работу.

-- Спина болит, не могу дверь открыть.

-- Вы просто плохо кушаете, -- сотрудница, похоже завидовала Гульнариной стройности. – Надо просто кушать хорошо, тогда и спина болеть не будет, -- и открыла дверь.

В серьезность Гульнариного состояния не верили не только сотрудники на работе, но и врачи. Невролог в поликлинике сказала, что боли в спине – это очень распространенная вещь, у всех остеохондроз, надо просто потерпеть и пройдет. Заведующая поликлиникой вообще не стала разговаривать с Гульнарой. ПЭТ/КТ Гульнара сделала за свой счет и к онкологу напросилась сама по знакомству. И надо отдать должное неврологу, когда в крови у Гульнары нашли раковые клетки, невролог извинилась, попросила прощения за то, что считала Гульнару симулянткой, и принялась помогать, добилась для Гульнары направления в Москву в Центр Гематологии.

Там Гульнара прошла химиотерапию, облучение и трансплантацию костного мозга. И началась ремиссия. Рак отступил. Гульнара говорит, что это были два самых счастливых года в ее жизни.

Чтобы быть поближе к своим врачам, Гульнара продала квартиру в Уфе и купила маленькую однушку в Тушино. Зато возле леса. И какое же это было счастье гулять по лесу. Дышать, смотреть, как сверкают сосновые стволы на солнце, идти на лыжах, не испытывая боли, слушать, как скрипит под лыжами снег, или вставить наушники в уши и слушать аудиокнижку. Господи, какое это счастье – книжки, до болезни у Гульнары не хватало времени читать никаких книг, кроме налогового кодекса.

А еще бассейн! Оказывается для инвалидов бассейн бесплатно, и Гульнара плавала почти каждый день два года подряд, но к концу второго года стала уставать. И очередное плановое обследование показало, что миелома вернулась, в крови опять раковые клетки.

Дальше события развивались стремительно. По всему телу Гульнары стали расти опухоли. Опухоли в тазобедренных суставах, так что почти невозможно стало ходить. Гульнара не могла сделать шаг шире пяти сантиметров. От ворот больницы, в которые не пускали такси, шла до корпуса полтора часа.

Опухоли в челюсти, так что невозможно стало жевать.

Опухоли в средостении, так что трудно стало дышать и даже просто сидеть на стуле было больно.

Однажды доктор-гематолог тихо, почти по секрету сказала Гульнаре:

-- Мы ничем не можем вам помочь. Вам нужно Кар-ти в Китае, -- врачи не любят так говорить, стараются не признаваться в собственном бессилии.

Про CAR-T Гульнара слышала и раньше, общалась на пациентских форумах с людьми, у которых тоже миелома, которые лечились в Пекине и вот – живут. Пекинская клиника в ответ на Гульнарино письмо выставила счет, 90 тысяч долларов, почти 9 миллионов рублей.

Гульнара, ее брат, ее дочери отдали все свои сбережения, набрали по знакомым денег в долг, но все равно не хватило двух с половиной миллионов. Такси до аэропорта Гульнаре оплатил племянник.

И была пробка. Они чуть не опоздали. Сотрудник аэропорта Домодедово, который вез Гульнару в инвалидном кресле от такси до самолета, бежал бегом и приговаривал:

-- Не волнуйтесь, не волнуйтесь, я задержу самолет, не может быть такого, чтобы вы не успели на свое лечение.

Специальный лифт поднял Гульнару в кресле к самолету, когда трап уже отъехал и стюардессы рассказывали пассажирам о правилах безопасности. И лететь было больно. Просто сидеть в кресле два часа до Екатеринбурга и еще шесть часов до Пекина – больно. Но Гульнара твердила себе, что вытерпит эту боль, потому что летит к своему лечению, потому что у нее тяга к жизни.

Гульнара говорит, что сотрудница клиники, встречавшая ее в аэропорту в Пекине, оказалась самым приветливым человеком на свете. Что в клинике сразу же врач-гематолог беседовала с Гульнарой больше трех часов, выспрашивая все подробности. Что прежде никакой врач не говорил с ней так долго. И никогда ей не делали так быстро так много обследований.

По результатам обследований в понедельник 24-го марта пекинские врачи предложили Гульнаре путь к спасению. Часть средств на лечение помог собрать фонд “География добра”.

В пекинской клинике Гульнара прошла курс химиотерапии и завела блог в телеграм, вот некоторые её посты:

День 16: После химиотерапии опухоль на голове исчезла, боли в ноге и лопатке перешли в состояние ноющих. По этому, а также показателям анализов врач делает вывод, что химия сработала. Каждый день делаю капельницы с аминокислотами, от чего настроение поднимается, можно свободно передвигаться с ходунками без боли. Я тоже считаю это прогрессом?

Затем был курс облучения и сама CAR-T терапия:

День 41: Сделали первое введение CAR-T.

Есть ощущение ожидания и хочется спать. В остальном пока ничего особенного, температуры нет, состояние стабильное.

Сами клетки почти комнатной температуры, каких-то особых ощущений я не заметила. На время введения и 2 часа после обмотали датчиками, поставили монитор, но можно двигаться, кушать, всё как обычно, просто не уйдёшь от кровати. После окончания мониторинга выдали график записывать температуру каждые 3-4 часа.

Завтра второе введение, пожелайте ни пуха! Каждая добрая мысль поможет ??

День 42: Ввели вторую инъекцию CAR-T!

Сегодня много думала над фразой «если не можешь изменить обстоятельства, измени своё отношение к ним». Всегда скептически к ней относилась, ведь что хорошего найти в откровенно плохих обстоятельствах?

А сегодня думала над тем, как бы много болезнь не забирала, она открывает глаза. Я честно никогда не ожидала, что столько людей отзовётся мне на помощь. Для меня это открытие, как много даже незнакомые и мне, и между собой, люди могут сделать вместе!

Может быть, и моя история вдохновит кого-то на борьбу. Ведь помощь приходит тогда, когда начинаешь бороться.

День 46: Вы не представляете как приятно мне было проснуться,сегодня и почувствовать себя живой после вчерашней борьбы с температурой и бессонной ночи! Лежу, а солнечный весёлый зайчик светит мне в глаза и будит меня- боже, какое счастье! Ночью медсестра прибегала каждый час, проверяла температуру, следила за моим состоянием. Как же спокойно ощущать себя в надежных руках.

Как человек, прошедший через тревогу, через незнание, как мне быть, сейчас я чувствую себя гораздо спокойнее и думаю, господи, неужели это я прошла через всю эту неопределенность, от первой статьи про CAR-T в интернете до получения этой терапии. Такой путь уже позади.

Кстати, про мою историю рассказали в телеграм канале «Как это лечится». Если бы я в своё время знала, что про CAR-T вообще кто-то пишет, тревоги и мук выбора было бы гораздо меньше…

День 63: Сегодня насыщенный день. Укол для роста лейкоцитов, капельница с эритроцитами, забор крови на анализ., уколы...много всего

Принесли отчет по ПЭТ КТ в бумажном виде). Вцелом размеры и активность опухолей уменьшились намного, так как изначально были страшные...Но пока все же " простора" для улучшения еще хватает.

По теории картклетки должны уничтожать опухоли в течение своей жизни, и опухоль является стимулом для расширения картклеток. А с уменьшением опухолей и расширение картклеток уменьшается.

Но для меня главное, чтобы они работали? , и восстановить свой организм, так как любая терапия- это все же стресс?Завтра домой!

Блог Гульнары: t.me/vmestedlyagulnary

В конце мая 2025 года Гульнара вернулась в Москву, где она находится под наблюдением врачей.